Avant internet, c'était comment ?

Publié le par Mélilotus

Souvent, je me demande comment j'aurai vécu ma maladie sans internet.

 

On ne peut pas à proprement parler d'obscurantisme, mais quand-même, les infos distillées par le corps médical sont tellement simplistes, minimales, ...

Prenez la radiothérapie : Faut voir comment on vous explique ça ! Ok, c'est archi compliqué à comprendre, mais quand-même, quelle infantilisation : "On va vous irradier cette zone, vous aurez peut-être comme un gros coup de soleil, alors vous mettrez cette crème..."

 

Sur certains forums, je voyais des discussions sur les molécules des chimios, je n'en revenais pas : moi, j'aurai été incapable de dire ce qu'on m'administrait ! J'avais entendu 'protocole TAC' le premier jour, et basta. C'est à la dernière chimio que j'ai pris un stylo et que j'ai recopié l'étiquette des poches qu'on m'administrait. Bon, ok, à quoi ça peut bien servir de savoir ce que signifiait TAC...?!

Ben si, ça servait à ne pas se sentir moins... ou plus... enfin toujours cette histoire de fourmi, quoi.

 

A l'hôpital, face aux spécialistes, je posais mes questions, mais je voyais qu'en face, il y avait économie de paroles, alors bon... rentrée à la maison, je pianotais.

 

Enfin, pas au tout tout début de la maladie. tunnel.jpg

J'avais trop peur.

Qu'est-ce-que j'allais découvrir qu'on me cachait ?...

 

Et peu à peu, j'ai navigué à vue, me dirigeant plutôt vers les sites où il était question de survivants et non de mortalité. Mais longtemps avec des pincettes, de peur de rencontrer au détour d'une phrase, des résultats d'étude déprimants.

 

C'est une maladie qui ne permet pas les cris de victoire, les chiffres euphoriques, les scoops sensationnels.

Prenez la survie : on lit souvent que maintenant, grace aux progrès de la médecine, on soigne 50% des cancers.

Il faudrait s'en réjouir ?!

Encore, pour le cancer du sein, il y a beaucoup d'infos souvent très positives. Mais pour d'autres cancers, c'est la douche froide.

 

Bref, je suis quand-même contente d'avoir vécu mon cancer à l'heure d'internet.

Aussi parce que j'y ai rencontré d'autres patients.

Je me dis que la solitude, les questionnements, l'inexpérience aurait été un fardeau plus lourd encore.

Publié dans internet

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I

Je vois cela différemment: on est plus informées et donc on dialogue vraiment, on est "actrice dans la maladie"(la formule est pas renversante;-)ou plutôt on peut intervenir dans le processus de
décision.

Je vis en Suisse alémanique, où les oncos sont un peu frileux: l'herceptine en traitement adjuvant aux chimios, le mien ne pratiquait qu'en cas de métastases. C'est l'exemple de cette amie soignée
en Belgique qui m'a conduite à me renseigner, à prendre une "second opinion" en France, où c'était déjà en 2006 monnaie courante de traiter pendant 1 an, même après les chimios... maintenant mon
onco s'en félicite car c'est devenu fréquent de faire ainsi.

Pour la participation à une étude clinique, là ça dépend de l'onco,ils sont sollicités par les labos et acceptent ou pas de "recruter" un contingent de malades-cobayes. Comme le mien ne participe
pas à l'étude SOLE (quel joli nom) mais s'est laissé convaincre, je vois un de ses confrères.

Non non tu n'es pas cruche, et moi pas la super nana super informée, je trie aussi un max ds les infos, et ne suis pas obsédée par tt ce qui s'écrit sur le cancer;-)
Simplement, ayant un mauvais pronostic, je trouille de ne plus avoir de traitement et sais rationnellement que je suis encore là grâce à des chimios maousses (j'ai pas eu le TAC mais l'AC, qui
ressemble beaucoup;-)... donc si je peux avooir un peu de rab, je prends!

Pour rappel, l'herceptine concerne les tumeurs HER+++, cad qui sont très réceptives à ce médic; pour les anti-aromatases, il faut un cancer hormono-dépendant. Si tu veux d'autres renseignements
médicaux, dis-le-moi sur ma hotmail.

Je chercherai la manga dont tu parles quand je serai en France, intéressant.
Sorry pour ce mess super long


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I

Quelle coïncidence de traiter de ce sujet maintenant. J'ai été contactée il y a plus d'un mois par une jeune journaliste du monde qui voulait faire un sujet sur la reconstruction physique après une
opération.
Et puis suite à notre rencontre sur Lyon, elle a décidé d'orienter son sujet sur le rôle d'internet dans la maladie.
J'ai reçu un petit montage audio en début de semaine mixage très émouvant de plusieurs témoignages qui reprennent tout ce qu'on se dit là. Elle fait les montages photos et dans peu de temps, tout
sera en ligne sur le monde.
De toute façon je mettrai un post sur mon blog avec les liens. Pour le moment j'attends l'accord de diffuser le montage audio contenant aussi quelques bribes de ma longue interview.
Vive internet, je trouve que chacune y trouve ce qu'elle est venue y chercher pour l'aider à traverser la maladie et à mieux la vivre.
Sans parler des nouveaux protocoles d'essai que notre onco peut ignorer.


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M


Vos commentaires me font quelque peu froid dans le dos à toi Isa de Lyon et toi Isa de Suisse... Ainsi, Internet nous permettrait d'induire des traitements pour lesquels il faudrait se battre
auprès de l'équipe médicale. Vous me trouvez peut-être bien cruche, mais je ne savais pas. Bon, tout ça me ramène à cette madame DAM de MDA.


Mais tant mieux si vous avez eu les cartes en main de votre côté.


Bisous les filles


Méli



I

Internet ... ai découvert les Essentielles 6 mois après la fin de mes chimios. Grâce à ce site, ai rencontré ma soeur d'herceptine, Scorpionne qui m'a convaincue de me battre pour obtenir 1 an
d'herceptine, bravo!
Puis j'ai rencontré en 2006 et 2008 certaines Essentielles à Paris.
Puis j'y ai lié des amitiés.
Puis j'y ai découvert des blogs, dont celui d'Isabelledelyon qui m'a fait découvrir le tien, merci Isa.
Puis toujours grâce à Scorpionne, j'ai sollicité et obtenu de participer à l'étude SOLE qui prolonge de 5 ans la prise d'un anti-aromatase.

Internet!
What else?!
Bisous


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I

Sans internet, je n'aurais pas rencontrée d'autres survivantes comme moi et je n'aurais jamais réussi à reprendre espoir comme ça.
Comme toi je suis bien contente de pouvoir être un peu plus maître de ma maladie et pas être seulement une PATIENTE.


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H

he oui sans internet on ne se serait pas rencontrée et j'en garde un excellent souvenir.
au début j'ai pas mal fouiné et je me suis fait peur!!! Alors après j'ai évité les sites trop médicaux qui voulait me donner des chiffres dont je ne voulais pas..... et j'ai beaucoup frequenté et
je fréquente toujours de nombreux forums, site et blogs d'ailleurs ma barre de favoris en regorge et me vaut des reflexions de ceux qui ne savent pas et qui voudrait que pour "mon bien " je tourne
la page......


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M


Oui, effet secondaire positif en effet que notre rencontre ! Heureusement qu'il y en a !


Ceux qui veulent qu'on tourne la page, ce sont des gens qui nous veulent du bien, c'est ce qu'il faut se dire. Ils n'ont pas vécu dans leur chair ce qui nous est arrivé, voilà tout.


Moi-même, j'aurai pu avoir ce genre de comportement 'positiviste', un peu comme on dirait à quelqu'un de déprimé, 'mais remue-toi bon sang'.


Maintenant, je m'abstiendrai.


Bisous Halize de la baie