Avant internet, c'était comment ?
Souvent, je me demande comment j'aurai vécu ma maladie sans internet.
On ne peut pas à proprement parler d'obscurantisme, mais quand-même, les infos distillées par le corps médical sont tellement simplistes, minimales, ...
Prenez la radiothérapie : Faut voir comment on vous explique ça ! Ok, c'est archi compliqué à comprendre, mais quand-même, quelle infantilisation : "On va vous irradier cette zone, vous aurez peut-être comme un gros coup de soleil, alors vous mettrez cette crème..."
Sur certains forums, je voyais des discussions sur les molécules des chimios, je n'en revenais pas : moi, j'aurai été incapable de dire ce qu'on m'administrait ! J'avais entendu 'protocole TAC' le premier jour, et basta. C'est à la dernière chimio que j'ai pris un stylo et que j'ai recopié l'étiquette des poches qu'on m'administrait. Bon, ok, à quoi ça peut bien servir de savoir ce que signifiait TAC...?!
Ben si, ça servait à ne pas se sentir moins... ou plus... enfin toujours cette histoire de fourmi, quoi.
A l'hôpital, face aux spécialistes, je posais mes questions, mais je voyais qu'en face, il y avait économie de paroles, alors bon... rentrée à la maison, je pianotais.
Enfin, pas au tout tout début de la maladie.
J'avais trop peur.
Qu'est-ce-que j'allais découvrir qu'on me cachait ?...
Et peu à peu, j'ai navigué à vue, me dirigeant plutôt vers les sites où il était question de survivants et non de mortalité. Mais longtemps avec des pincettes, de peur de rencontrer au détour d'une phrase, des résultats d'étude déprimants.
C'est une maladie qui ne permet pas les cris de victoire, les chiffres euphoriques, les scoops sensationnels.
Prenez la survie : on lit souvent que maintenant, grace aux progrès de la médecine, on soigne 50% des cancers.
Il faudrait s'en réjouir ?!
Encore, pour le cancer du sein, il y a beaucoup d'infos souvent très positives. Mais pour d'autres cancers, c'est la douche froide.
Bref, je suis quand-même contente d'avoir vécu mon cancer à l'heure d'internet.
Aussi parce que j'y ai rencontré d'autres patients.
Je me dis que la solitude, les questionnements, l'inexpérience aurait été un fardeau plus lourd encore.