Le temps de l'écoute

Publié le par Mélilotus

Mes genous commencent à se rappeler à mon bon souvenir ces derniers temps...
A la sortie de mes traitements, alors que je commençais à tourner ma caboche de tournesol vers le soleil, mes genous m'ont lachés.
Comme ça.
En quelques mètres.
A peine pu arriver chez moi, atteindre le canapé. Sans chute, sans rien. Juste un retour de ballade en landau.
Incompréhensible.
Je ne tenais plus sur mes jambes.
Grrrrrrrrrrr.
Ces quelques semaines de 'vacances' qui me restaient avant la reprise du travail, balayées en quelques minutes.

Pour ma toubib de l'époque, problème de ménisque.

"Vous devez patienter. Prenez du Doliprane, ça devrait passer. Pas besoin de radio, on ne voit rien concernant les ménisques sur des radios. Pour un scanner, il faut tellement attendre pour un rv que vous n'aurez plus rien quand vous y serez... Dans une semaine, ça ira mieux, vous verrez, etc..."

Un rendez-vous, 2 rendez-vous, 3 rendez-vous. Aucune amélioration.

Jusqu'à ce que je me tourne vers un ami médecin.
Il m'a dit immédiatement : "Dans une semaine même pas, tu remarches. Je te trouves un rendez-vous pour un scanner dans les 10 jours. En attendant, je te fais une infiltration."
Le messie, quoi !
Ainsi, en 5 minutes, il avait  pris en compte ma douleur et son contexte.
Ce médecin ne prend pas plus le temps que les autres médecins. Peut-être même moins.

(Pour finir, le scanner a révélé que mes genous étaient foutus, rien à voir avec les ménisques.)

Tout ça pour dire que la clé de la relation patient-médecin, ce n'est pas que le temps. C'est aussi la considération au sens fort. Ce médecin est aussi psychiatre, ceci explique peut-être cela.

A propos d'écoute du patient, j'ai trouvé à la médiathèque le documentaire Consultations : le temps de l'écoute d'Anne Kunvari (2003).
Ce sujet m'interpelle vraiment.
Comment se fait-il que je n'arrive pas à trouver ma relation avec mon oncologue satisfaisante ?
Alors que par ailleurs, cette personne est très appréciée.
Qu'est-ce-que j'attends et ne trouve pas ?
Dans ce film, on découvre une jeune cancérologue en consultation avec des patients, à l'hôpital Louis Pasteur de Chartres. Et biensûr, elle est très à l'écoute, prend son temps pour nouer une relation "fragile, complexe, intense" comme le dit la jacquette du dvd.
Ah, ah, j'allais enfin voir ce que pouvait être la crème de l'oncologie question relationnel...
Oui, bon, ben voilà, maintenant je sais.
Je sais que ça vient de moi et pas de l'oncologue.
Ou plutôt non, ça vient de la pathologie.
Oui c'est ça. L'oncologue n'est pas une personne qui rassure celui qui flippe vraiment. Elle est là pour écouter éventuellement, mais elle ne peut pas réconforter totalement. Ce qu'elle dit dans le film quand le patient est en rémission, c'est 'seulement' : "C'est bien, on ne voit rien sur les clichés, tout est parfait, etc..."
C'est énorme. Je sais.

Ce documentaire m'a totalement déprimé.
Parce que biensûr, elle ne dit pas "tout est parfait" à tous.
Lorsqu'une patiente très atteinte, parle de son espoir de guérir, elle l'a coupe et lui dit : "c'est un mot qu'il ne faut pas employer. Il s'agit de gagner du temps, on se bat pour ça."

Rentrer dans l'intimité du cabinet avec une caméra, c'est bien plus terrible que n'importe quel témoignage écrit.

Dans ce film, il y a Anne Matalon, lors d'une de ses consultations.
Alors même, curieux hasard, que je viens de finir son livre 'Chimiofolies', que j'avoue n'avoir que feuilleté, car je ne supporte plus les récits sur ce sujet.
Sauf qu'elle est écrivain, et que du coup, sa plume est agréable et originale.
Sauf qu'elle a tellement morflé durant ses chimios que je suis bien contente de ne pas l'avoir lu à cette époque-là de ma vie.
Elle a  co-écrit un livre en 2006 avec cette oncologue, Elisabeth Lucci-Angellier : Apprivoiser le crabe.
Pas lu. Pas encore.

Bref, rien à conseiller aujourd'hui, si vous m'avez compris !




Publié dans traitements

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J

J'ai toujours dit que la chimio décapait plus sûrement qu'un liefting..J'ai retrouvé une peau de jeune fille, toute fraîche..Les gens me l'ont dit..
Par contre, effectivement, bonjour les articulations, surtout pour celles qui ont de l'hormonothérapie..

Je crois effectivement que la chimio est un révélateur..

Pour ce qui est de l'écoute, une femme onco m'avait dit : "c'est bien finalement que vous vous souteniez entre malades"..Nous, nous soyons le corps et n'avons pas le temps de soigner l'âme..

MDA, peut-être qu'au début, j'y allais par voyeurisme, pour savoir comment elle affrontait les traitements...Ensuite, on finit par s'attacher et à devenir accro..C'était une grande dame, avec un
sale caractère, ça, c'est sûr, mais, sans pathos..Elle ne voulait pas comme elle disait "des gnangnans", des bénis oui-oui...Mais, elle a eu tout le monde et en riait...J'ai lu qu'elle aimait ça
lire les coms..comme j'aime quand on me met des coms, de vrais coms, pas des "bien, bien, ton blog"..Tu parles !

J'ai vu ton blog sur la page d'accueil des impatientes..Peut-être retrouverai-je le chemin !Quand nous ne mettons pas les blogueurs en lien, on les perd de vue, on les retrouve, on les croise un
jour à nouveau..et puis, on finit par devenir accro....A bientôt...peut-être...


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I

L'écoute ... sujet passionnant pour moi aussi. Je pense que l'onco a bcp de casquettes:
- c'est un petit chimiste qui teste des mélanges explosifs qui peuvent sauver la vie, sans garantie
- c'est un bon secrétaire qui collecte ttes les remarques des patients sur les effets, secondaires,non désirés, surprenants, désopilants parfois des dits mélanges
- c'est un gestionnaire des frais: est-ce que le traitement X' sera plus efficace que le X, et est-ce que la différence d'efficacité justifie une telle dépense de plus?
- c'est un être humain qui doit limiter son implication affective pour ne pas perdre en méthode et en efficacité scientifique
- c'est un biologiste qui teste des remèdes dangereux et imprévisibles in vivo parfois à un stade presque expérimental, d'où nécessité d'être à l'écoute et de faire la part des choses dans les
réactions de ses patients entre ce qui relève du normal, du pathologique, de l'objectif, du personnel, de ce qui est aggravé par l'angoisse ou diminué par l'espoir ...

Bref un métier exténuant, exigeant beaucoup de recul à cause de la confrontation avec la souffrance et la mort.
Je me suis souvent sentie bon petit soldat, puis consommatrice avertie et exigente, puis demandeuse et sceptique; j'ai souvent paré par l'humour à mes angoisses et agacements, rangé mes questions
si elles étaient trop nombreuses. J'ai développé une palette de comportements de protection comme nous toutes.

L'onco te renvoie souvent à ton médecin de famille popur des questions sans rapport direct-direct avec le crabe, les effets secondaires à assez long terme en font partie.

Pour le genou, une question: es-tu ss hormonothérapie? j'ai aussi des pbs de douleurs liés à Arimidex: pied droit et genoux maintenant, avant mains et poignets.

Je viens de lire pour MDA, moi aussi j'allais peu sur son blog, car ça peut tenir du voyeurisme.

Je suis pleine d'admiration pour elle, quelle sacrée nana! merci de me l'avoir fait connaître.

Demain y a contrôle pour moi ... ET EXERCICE DE PERSUASION!... essayer de convaincre mon onco, Andreas, de me donner Arimidex plus longtemps que les 5 ans,c'est le protocole en France avec plus de
3 ganglions atteints, mais ici en Suisse, nada, nichts, niente,bref il va falloior que j'argumente avec mes 8 ganglions atteints, mes 39 ans de l'époque et tt ça................ et surtt, on en est
ttes là, ma volonté de vivre sans récidive, de vivre!
Bises suisses de printemps


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M

Je ne suis pas sous hrmo-thé, plus rien.
Mais effectivement, je me rends compte que je ne suis pas la seule sur ce coup-là ! Bc ont des pb d'articulations.
Pour les protocoles, je ne me doutais pas qu'il y avait des grosses différences selon les pays en Europe, j'espère que tu as pu te faire entendre, et que les oncos ont une petite marche de
manoeuvre...
Je croise les doigts pour toi


C

Salut Méli! alors toi c'est les articulations, et moi c'est la peau.
Plus de 6 mois que je ballade ce souci entre ma généraliste et l'onco. Ce dernier est sceptique sur la corrélation avec le taxotère, et moi j'en suis intimement convaincue. Les effets secondaires
du taxo se sont concentrés sur la peau et les muqueuses, et comme par hasard, c'est là que je suis maintenant fragile. J'ai pris directement RV avec un dermato.
Mais j'arrête de laisser trainer le problème en espérant qu'il soit passager, ce n'est pas le cas.
T'as raison, si de temps en temps le médecin écoutait son patient... ça serait peut-être un gain de ce temps si précieux.
On verra quel sera le diagnostic de ce dermato...


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M

Les oncologues sont apparemment souvent sceptiques quant aux corrélations !
"N'en jetez plus !" semblent-ils nous dire.
Pour la peau, c'est sans doute passager, non ? Les produits de chimio agissent pendant 1 an, dit-on.
Patientes nous devons être.
J'espère que tu vas trouver une solution (sans avoir 15 000 crèmes comme savent les prescrire les dermatos !)


Y

Oui, j'ai bien lu ton post, et pour ma part, je savais pour les oncos, je n'attends rien de tel de leur part, même mon chirurgien m'avait dit tout de suite, je ne sais pas, je ne suis pas une boule
de cristal .... Ils soignent, font ce qu'ils peuvent, mais ne prononcent pas le mot de guérison. Mais cela ne veut pas dire, pas vivre longtemps, tu comprends ? Regarde DSS, ça fait longtemps. tu
es jeune, je sais. Il n' y a aucune raison, vivre, le présent.


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Y

Comme tu dis...
Par contre, si tu peux me donner des tuyaux pour mes jambes et genoux, je peux te donner mon adresse email. Car j'ai beau en parler à l'onco, à mon traitant, pas de réponse, c'est la chimio.
tu en avais déjà parlé dans un de tes posts, quand tu évoqué "fragilité des genoux", moi, aussi je commence à penser ménisques,mais je sais comment j'étais "avant". alors, bien qu'ayant 57 berges,
je n'avais aucun problème, niveau jambe et genou, nothing. Merci d'avance .


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M

Donner des tuyaux... hum, tu sais, à chaque personne une pathologie propre...
Et oui, un effet secondaire des traitements, heureusement, on m'avait rien dit avant, car ça n'arrive qu'à très peu de gens, alors inutile d'alarmer.
Pour ma part, la chimio a accéléré un processus qui aurait eu lieu dans 10 ou 15 ans, selon le spé qui me suit. Moi non plus, aucun pb avant. Mais comme le cancer ! On peut être atteint sans le
savoir.
Bon, je t'écrirai en privé... (j'ai ton mail par le blog)