En septembre dernier, était lancé aux Etats-Unis, la campagne 'Fuck Cancer'. Je m'étais offert le T-shirt noir, pied-de-nez au rose Barbie du fameux mois d'octobre...

Je l'avais mis 2 ou 3 mois, et j'avais été plutôt déçue des réactions ou plutôt d'ailleurs des non-réactions qu'il avait suscité...

Mais cet été, je l'ai ressorti. Et je suis ma foi plus enthousiaste qu'à l'époque.

En effet, ce fameux T-shirt a finalement pas mal 'provoqué' d'échanges. (Ceci-dit majoritairement avec des inconnus).

Je l'ai pas mal porté à mon travail. Un service public. Qui brasse donc plein de gens différents.

Il y a ceux qui ne peuvent pas faire comme si de rien n'était, mais qui n'osent pas aborder frontalement le sujet : "C'est pas très gentil pour ceux qui sont nés sous ce signe... (humour)"

Il y a les natures : "Je trouve votre T-shirt génial !"

Il y a les méticuleux : "Que signifie 'Fuck', oui, oui, je sais ce que ça veut dire, mais pour vous, que cela signifie-t-il ?"

Il y a les glaçants : "Le cancer est plus fort que nous"

Il y a les incrédules : "Vous avez eu un cancer ?????!"

Et puis il y a les autres qui m'ont sourient différemment, connivence timide.

Bon, ok, y'en a aussi plein qui n'ont rien dit, rien fait. Mais enfin, le bilan est largement plus positif qu'il y a un an bientôt.

Pourquoi ?

J'y ai pas mal pensé et j'ai ma petite théorie sur la question.

Les gens ont-ils changé depuis 1 an ? Non.

Et si c'était moi qui avait changé ?

Et si je ne le portais plus de la même manière ?

Oui, c'est ça, je crois que je le porte simplement.

Et non plus comme un espèce de gilet pare-balles.

Et c'est ma foi une expérience très intéressante, un des 100 trucs à faire avant de mourir ?! (C'est en tous cas ce qu'ont testé les très américains Buried life boys)

Mais pourquoi vouloir absolument revendiquer mon combat contre le cancer aux yeux du monde ?

Pff, faut toujours qu'elle se fasse remarquer cette Méli !

Je vous avez parlé de ce livre en juin, alors que je rencontrais mon nouveau médecin traitant. (Livre datant de 2009 et écrit par François Baillet, oncologue, et Marie-Frédérique Bacqué, psychologue, rédactrice en chef de la revue Psycho-Oncologie.)

De nombreux chapitres traitent du comportement que devrait avoir un médecin face au patient, et je ne pouvais pas m'empêcher de l'observer, le pauvre ! (Bah, il avait tout-de-même réussi à me séduire...)

Ce bouquin est vraiment intéressant, même si je le trouve assez fouilli. Il s'avère qu'il se trouve sur books.google.fr et que vous pouvez le lire ainsi. Ouais, bof, j'en conviens. Néanmoins, je vais pouvoir donner la page à laquelle je me réfère dans mon billet, et ça, c'est vraiment cool.

Les auteurs s'adressent autant aux soignants qu'aux patients.

Exemple, ce chapitre p. 119 : la méthode pour installer une relation avec son médecin, justement !

Mais aussi des conseils donnés aux oncologues eux-même pour leurs entretiens, en particulier lors de l'annonce. Tout y est minutieusement abordé.

Une espèce de 'consultation idéale', avec foultitude de détails, d'expressions à utiliser, postures à avoir,...

Par exemple, si possible pas de table entre les 2 protagonistes, les chaises en angle à 90 degrés afin de permettre au patient une échappatoire visuelle, un paper-board aidant à visualiser des explications, la position du buste du médecin, etc...

Y est décrit point par point les différents moments de l'entrevue et il y est vraiment question de relation :

installer la confiance, comprendre les attentes du patient, ses réactions affectives, comment accueillir ses émotions,...

(Il y a un résumé p.149)

Les deux côtés sont abordés, la difficulté du patient, mais aussi biensûr celle de l'oncologue.

Alors biensûr que ça peut faire sourire, les conseils sur le hochements de tête, les phrases-type, etc, mais après tout, un mode d'emploi psy, ça peut pas faire de mal !

Il y est question de l'étude de Fogarty (p.140), qui dit que 40 secondes de compassion dans un entretien permet de véritablement instaurer un lien et donner plus de confiance au patient.

Comme ça, tous ces conseils peuvent paraître fabriqués, mais pas du tout, je vous assure !

Je me dis que c'est justement cela qui manque dans la formation des soignants, cette dimension psy si peu étudiée. (12 heures en tout et pour tout selon mon oncologue)

J'y ai appris ici aussi la notion fort passionnante de 'locus of control' (p.150), bien que peu abordée.

On peut même trouver des tests sur la toile, en anglais, dommage. Réponses ici.

Afin de savoir si vous êtes plutôt interne ou externe... En gros, est-ce-que vous pensez que vous vous êtes fabriquées votre cancer ou bien qu'il s'agit d'une fatalité... Mais aussi croyez-vous que vous pouvez agir sur ce qui vous arrive ou pas ?...

Déterminant pour moi, celles qui me lisent le savent, le moment où j'ai commencée à me sentir actrice de ma 'guérison'.

Justement, la guérison... psychique : il en est question p.200.

Ainsi, il est possible de parler de guérison :) A la bonne heure !

Et justement, je me sens actuellement guérie psychologiquement, heu, enfin en bonne voie.

Ceci expliquant d'ailleurs pourquoi je n'écris plus guère dans ce blog.

Encore une notion abordée, celle de la 'qualité de vie' (p.188) qui ne se résume pas à la santé. M.-F. Bacqué dans la revue de Psycho-oncologie travaille pas mal sur cette notion, semble-t-il. Il n'est en effet pas simple pour un toubib d'arriver à l'évaluer. A nous non plus d'ailleurs. Il nous faut nous poser "en 'méta-position" vis-à-vis de nous-même.

Et puis biensûr, un autre lien face au cancer, c'est celui de l'écriture, "comme façon de survivre au cancer" (p.195).

Il y est question d'écrivains, médecins, mais aussi des blogs, si, si ! Et je me retrouve forcément...

Egalement une typologie des groupes de paroles, alors que j'ai actuellement un projet autour de ça avec la Ligue, dans ma ville. Mais chut, c'est encore trop tôt.

C'est parce que justement, le lien avec d'autres malades et des psys spécialisés m'a beaucoup manqué au début de ma maladie que j'ai envie de faire quelque chose de ce côté-là, IRL cette fois. Après ce blog...

Bref, plein plein de pistes dans ce livre, je ne vous en cite que quelque unes mais beaucoup d'autres sujets abordés : l'enfant malade, le suicide, la dépression, les proches, l'inconfortable idée de la mort, etc...

Sur la mort qui arrive, son acceptation, je relis ces pages, et c'est comme un écho au dernier livre de DSS et aux liens qu'il avait réussi à tisser avec ses lecteurs...

Le lien est une force extraordinaire !

PS : mes liens sont d'un rose peu visible sur l'écran, j'en suis vraiment désolée mais je n'y peux rien. Si quelqu'un peut m'aider à y remédier, je suis preneuse.